Dal 9 al 13 febbraio con l’ A.Ami.El. Onlus abbiamo organizzato un pellegrinaggio per i nostri bimbi a Betlemme, sarà bellissimo, ci saremo io e Azzurra, Manuela con Elza, Marisa con Federico e altri bambini della nostra Associazione, il primario del C.C.F. e altri medici. Partiremo da Milano e una volta arrivati alloggeremo dalle suore, credo proprio che sarà un’esperienza indimenticabile. Al nostro ritorno vi farò tutta la cronaca "minuto per minuto".

Martedi Azzurra inizierà la sperimentazione con un farmaco non testato per la sua malattia, non so se dire di che farmaco si tratta oppure no, non vorrei scatenare un qualcosa come è successo in passato dove è stata mal interpretata la terapia. Allora faremo una cosa: Azzurra verrà monitorata per 2 settimane dove si controlleranno gli effetti collaterali e se risponde in modo positivo. Io spero tanto di si, prego tanto perché questo avvenga se non accade pazienza non cambia niente. Comunque passate le du settimani vi dirò che farmaco era e il perché le è stato somministrato.

In questo periodo abbiamo avuto alti e bassi, Azzurrina mia non è stata un gran che bene; ad ottobre siamo stati ricoverati in ospedale per circa una settimana per un virus influenzale, non era l’H1N1 per nostra fortuna come aveva supposto il medico, ma comunque è stata una bella batosta, che fortunatamente si è conclusa per il meglio.

L’unico problema che era rimasto  era stata l’inappetenza tanto che ho avuto paura di dover tornare alla somministrazione dei pasti tramite peg, fortunatamente evitata.

Abbiamo ripreso le terapie al C.C.F. fino alla metà di dicembre per poi prenderci la pausa di Natale.

Con nostra "fortuna" prima di Natale Azzurra si è riammalata e così le feste ce le siamo passate a casa ma per evitare il ricovero in ospedale dovuto dal vomito il medico ci ha scritto il plasil per iniezione in modo da non incorrere nell’acidosi metabolica dovuta dalla disidratazione.

Ad Azzurra sono nati i denti davanti superiori e le stanno uscendo tutti e 4 i dentoni in fondo.

La cosa positiva dell’ultima febbre è che sembra essersi portata via tutte le noie che le erano rimaste e soprattutto l’appetito le è tornato. Adesso mangia di nuovo con gusto, ma la pappa nostra frullata non le piace quindi siamo ancora con gli omogeneizzati, crema di riso o semolino e brodo e passato.

Negli ultimi giorni però abbiamo avuto dei progressi sotto questo profilo. Azzurra ha sempre masticato ma poi buttava fuori dalla bocca il cibo; adesso no.

Di "solido" prende qualcosina che mastica e inghiottisce: lo yogobrios, la barretta del kinder, i biscotti tipo plasmon, il prosciutto cotto, i creckers, l’arista tagliata fine e ieri sera si è mangiata la minestrina in brodo che avevo preparato per noi. Questa è una grande soddisfazione soprattutto dopo questo periodo in cui l’appetito non c’era.

Anche le sue abilità fisiche sono migliorate, usa sempre meglio il braccio destro, vuole il cucchiaino per portarsi la pappa alla bocca da sola, fa un po’ di confusione ma è bello vederglielo fare, vorrebbe arreggersi anche il biberon quando beve ma è difficile poterlo fare con una mano e allora si arrabbia, gioca e socializza moltissimo.

Come linguaggio siamo rimasti come prima però vocalizza molto di più tanto è vero che quando le viene letta una storia lei chiacchiera, chiacchiera senza mai zittirsi.

Prima le piaceva guardare le immagini, adesso le piacciono le storie che ascolta con interesse fino alla fine e anche i cartoni animati soprattutto i Puffi e Scoobydoo, non so neppure come si scrive.

Sono anche stati approvati gli ausili dalla usl, la statica e il nuovo seggiolone e siamo in attesa del deambulatore, non vedo l’ora di provarlo, chissà se muoverà qualche passettino piano piano.

Insomma le cose stanno andando abbastanza bene, in fondo Azzurra ha una malattia degenerativa e dovrebbe solo peggiorare e nella migliore delle ipotesi restare stabile, invece a discapito di tutto sta migliorando. E’ vero anche che il tutto lo vivo alla giornata avendo sempre paura che il giorno dopo finisca, però ho deciso di gioire ogni giorno positivo che Dio ci vuole regalare fino alla fine.

OGGI COMPI 7 ANNI

Mentre sto scrivendo mi trovo al CCF in day hospital, alloggiamo qua al centro, un po’ cara la foresteria 37€ al giorno ma comoda siamo già dentro il centro. Pubblicherò il resoconto settimanale al rientro al fine settimana in quanto non ho collegamento internet. Qua purtroppo ci sono tante persone adulte e bambini in riabilitazione; dato che Azzurra è l’unica bimba che vi è anche la sera è diventata un po’ la cocca di tutti.

Qui sono tutti carini dall’infermieri ai medici, hanno molta pazienza e sono abbastanza aperti.

Al mattino ci alziamo e dal 4 piano dove vi è la foresteria scendiamo al 2 da Raffaella che il primo giorno ci ha consegnato  l’orario settimanale con le nostre attività,e prima delle 10 le comunichiamo cosa devono preparare per pranzo e per cena ad Azzurra, dato che le devono frullare il pasto che comunque è quello che mangiamo noi.

Questa settimana abbiamo avuto, palestra psicomotricità e logopedia, tutti i giorni, mentre domani non abbiamo la logopedia ma la musicoterapia e poi torniamo a casa fino al lunedi, facciamo 4 giorni a settimana.

Ieri, mercoledi 16 settembre, se non mi sbaglio, Azzurra è stata messa sulla statica, è stata una tragedia,la terapista mi ha detto che si contorceva tutta, digrignava i denti, ruotava tutte le braccia ed era diventata paonazza, dopo 20 minuti l’ha tolta dalla disperazione e non voleva più fare niente, domani ci riproviamo con la mia presenza e che Dio cela mandi buona.

Oggi abbiamo rimesso Azzurra sulla statica ed è andata decisamente meglio, forse perché c’ero io, comunque si è comportata bene, era abbastanza contenta e vi è stata sopra per più di 30 minuti. Dato che Azzurra ha una displasia si valuterà il caso di farle una sospensione per le scarpe per far si che le sue gambe diventino lunghe uguali, ma prima bisogna accertare che non dipenda dalla ruotazione del bacino.

Inoltre le terapiste le stanno insegnando anche a strisciare sfruttando le sue capacità. Ossia Azzurra evita sempre di usare il braccio sinistro e allora si impara a strisciare senza  utilizzarlo e la cosa sembra funzionare, vedremo col tempo.

Conclusione della prima settimana: positiva. La riabilitazione per adesso mi soddisfa, poi sarà il tempo a giudicare.

L’alimentazione di Azzurra continua per via orale e sta iniziando a mangiare più sodo. Riesco a darle per merenda lo yogobrios, le diamo la crosta del pane che succhia e mangia i pezzetti che piano piano si staccano e da bella ghiottona si mangia anche le barrette di kinder che si mastica e poi si succhia tutta contenta senza farne uscire un solo pezzettino dalla bocca. In sostanza sono soddisfatta, adesso pesa 14 kg, pensare che quando 2 anni fa siamo partiti per la nostra avventura non superava gli otto kg e mezzo e in più ha fatto 12 cm, se non sto attenta diventa una pallina che invece di strisciare rotola.

E’ tanto tempo che non scrivo, a volte la testa non comanda ciò che il cuore vorrebbe fare e tutto va in tilt; la mancanza di volontà non dipende solo da noi ma anche dal nostro stato d’animo ed io in questo lungo periodo non sono stata bene ho avuto la mia crisi depressiva che purtroppo ho ancora. Ma prima o poi doveva accadere e così senza accorgemene è arrivata, si cerca di cacciarla ma è abbastanza dura. In questi mesi sono accadute un po’ di cose, la peg di Azzurra è scoppiata di nuovo e di corsa siamo tornati al Mayer a sostituirla, Azzurra ha avuto un periodo un po’ nero ma dal quale si sta riprendendo bene. Continuiamo le sue terapie, ippoterapia, fisioterapia, idroterapia e pet-yerapy, continuiamo anche il Seqex e invece da maggio abbiamo interrotto l’ozonoterapia e niente è cambiato. Azzurrina mia è ingrassata tantissimo, mangia con la sua boccuccia anche se la notte io continuo ad integrare un litro di latte via peg. Mentre scrivo sono felice di farlo e sono contenta di questo. A breve dovremmo avere una risposta importante che comunque, sia che sia positivo o negativa ve la comunicherò.  L’otto di settembre abbiamo fatto la rmn encefalica ma la risposta non è ancora pervenuta, avevano detto 5 giorni che sono passati ma ancora niente domani mattina telefono e sento. Invece il 7 di ottobre mi sembra, devo controllare il calendario, abbiamo la pet scan.  A luglio abbiamo fatto una nuova valutazione col primario del CCF (Centro Cardinal Ferrari) che ha notato ulteriori miglioramenti e ci ha programmato un day hospital di 4 settimane per valutare Azzurra e cercare di trovare le strategie migliori per la sua riabilitazione.

Finalmente un po’ di tranquillità, Azzurra sta bene e noi di consegunza stiamo bene.

Abbiamo iniziato la fisioterapia alla asl di Livorno, la faremo fino al 16 luglio e poi riprenderemo a settembre, meglio di niente.

Azzurra mostra sempre di più la sua intelligenza e la sua voglia di comunicare, meno male che se ne sono accorti anche i medici e i terapisti.

E’ attentissima all’ambiente e ai cambiamenti intorno a lei, non le sfugge nulla, collabora e cerca in tutti i modi di comunicare con la voce e quando non si capisce con lo sguardo. L’altro giorno aveva fame e per farmelo capire guardare i fornrlli e poi rideva e mi guardava, allora le ho detto azzurra facciamo am e lei tutta contenta mi ha gurdato e riso e faceva am, am. Da allora quando vuole mangiare guarda i fornrlli.

ha iniziato a muovere il braccio sinistro insieme al destro perchè lei alterna sta mesi a muovere un braccio, poi smette e muove l’altro, invece ore continua col destro e muove anche il sinistro. Il suo braccino destro è migliorato tantissimo, afferra e porta alla bocca, ti abbraccia, mi accarezza e tente in tutti i modi di prendere gli oggetti anche da sola, a mi tira i capelli e mi da i pizzicotti. Ma io sono contentissima anche di questo. A settembre probabilmente inizieremo l’asilo, chissà come andrà.

Le lastre sono pronte e la prossima settimana andiamo dall’ortopedico per la statica, speriamo che sia tutto veloce.

La partenza sarà verso ottobre, novembre perchè voglio andare al centro dove c’è Gracie, la devo conoscere e parlare con la sua mamma, voglio sapere tutto, tutti i percorsi e se lei vede in Azzurra una possibilità, ossia quello che ha visto in Gracie, oppure no.

L’associazione «Amici di Elsa»

ricevuta dall’Arcivescovo di Firenze

Monsignor Giuseppe Betori ha accolto in udienza privata i rappresentanti delle varie sedi. La presidentessa Manuela Bondielli: «Ci siamo sentiti a casa»